Ανατροφή Ενός Παιδιού Με Σύνδρομο Ντάουν—Οι Δυσκολίες Και Οι Ανταμοιβές

«Λυπάμαι, αλλά έχω άσχημα νέα: το μωρό σας έχει το σύνδρομο Ντάουν». Αυτή η συγκλονιστική είδηση από τα χείλη ενός γιατρού αλλάζει για πάντα τη ζωή των γονέων. «Ήταν σαν να έβλεπα εφιάλτη και ήθελα απεγνωσμένα να ξυπνήσω», θυμάται ένας πατέρας ονόματι Βίκτορ.
ΑΛΛΑ υπάρχει και η άλλη όψη του νομίσματος. Η Έμιλι και η Μπάρμπαρα, δύο μητέρες που μεγάλωσαν παιδιά με το σύνδρομο Ντάουν, παρομοιάζουν αυτό που έζησαν με «τις απότομες αναβάσεις και καταβάσεις στο τρενάκι του λούνα παρκ—από την επιτυχία που σε απογειώνει στην απογοήτευση που σε καταβαραθρώνει, από τις καθημερινές ανατροπές και προκλήσεις στα συναρπαστικά κατορθώματα και στους άθλους».—Υπάρχουμε και Εμείς—Μεγαλώνοντας με το Σύνδρομο Ντάουν (Count Us In—Growing Up With Down Syndrome).



Τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Ντάουν; Με δυο λόγια, είναι μια ισόβια γενετική κατάσταση.* Στις Ηνωμένες Πολιτείες επηρεάζει περίπου 1 στα 730 μωρά. Τα παιδιά με αυτό το σύνδρομο παρουσιάζουν μαθησιακή και γλωσσική καθυστέρηση σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό, καθώς και ήπια ως σοβαρά προβλήματα κινητικότητας. Επίσης, ωριμάζουν συναισθηματικά, κοινωνικά και διανοητικά με αργότερους ρυθμούς.
Μέχρι ποιου σημείου επηρεάζει αυτή η κατάσταση τη μαθησιακή ικανότητα ενός παιδιού; Ο Τζέισον, ένας από τους συγγραφείς του βιβλίου Υπάρχουμε και Εμείς—Μεγαλώνοντας με το Σύνδρομο Ντάουν, που έχει και ο ίδιος αυτό το σύνδρομο, εξηγεί: «Δεν νομίζω ότι πρόκειται για αναπηρία. Έχεις ένα μειονέκτημα στη μάθηση επειδή μαθαίνεις με αργό ρυθμό. Δεν είναι και τόσο τρομερό». Εντούτοις, κάθε παιδί με αυτό το σύνδρομο είναι διαφορετικό και έχει τα δικά του χαρίσματα. Μάλιστα, ορισμένα από αυτά τα παιδιά είναι ικανά να μάθουν αρκετά πράγματα ώστε να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας και να ζουν μια ικανοποιητική ζωή.
Δεν υπάρχει τρόπος να προληφθεί αυτή η γενετική διαταραχή—είτε πριν είτε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Όταν ένα παιδί γεννιέται με το σύνδρομο Ντάουν, δεν φταίει κανείς για αυτό. Ωστόσο, το σοκ για τους γονείς είναι ισχυρό. Τι μπορούν να κάνουν για να βοηθήσουν το παιδί τους αλλά και τον εαυτό τους;
Αποδοχή της Πραγματικότητας
Δεν είναι εύκολο για έναν γονέα να αποδεχτεί ότι το παιδί του έχει το σύνδρομο Ντάουν. «Το σοκ ήταν απίστευτο», θυμάται μια μητέρα ονόματι Λίζα. «Όταν ο παιδίατρος μας εξήγησε την κατάσταση, βάλαμε τα κλάματα με το σύζυγό μου. Δεν ξέρω αν κλαίγαμε για [την κόρη μας] την Τζάσμιν ή για τον εαυτό μας. Ίσως και για τα δύο! Παρ’ όλα αυτά, λαχταρούσα να την κρατήσω στην αγκαλιά μου και να της πω ότι θα την αγαπώ για πάντα, ό,τι και αν φέρει το αύριο».
Ο Βίκτορ λέει: «Πέρασαν διάφορα από το μυαλό μου—τρόμος, ο φόβος της απόρριψης, ότι τίποτα δεν θα ήταν πια το ίδιο και ότι οι άλλοι δεν θα ήθελαν να μας κάνουν παρέα. Για να είμαι ειλικρινής, αυτές ήταν ιδιοτελείς σκέψεις που πήγαζαν από το φόβο μας για το άγνωστο».
Αυτά τα αισθήματα θλίψης και αβεβαιότητας συνήθως διαρκούν για κάποιο διάστημα ή ίσως επανεμφανίζονται απροσδόκητα κατά καιρούς. «Έκλαιγα συχνά για τη Σουσάνα», λέει η Έλενα. «Αλλά κάποια φορά, όταν ήταν γύρω στα τέσσερα, μου είπε: “Μην κλαις, μανούλα. Δεν πειράζει”. Προφανώς, δεν καταλάβαινε γιατί έκλαιγα, αλλά εκείνη τη στιγμή πήρα μια απόφαση: Τέρμα η αυτολύπηση και οι αρνητικές σκέψεις. Από τότε προσπαθώ να επικεντρώνομαι στο πώς θα τη βοηθήσω να προοδεύσει όσο γίνεται περισσότερο».
Πώς να Βοηθήσετε το Παιδί
Ποιο είναι το μυστικό για να πετύχετε στην εκπαίδευση του παιδιού; «Πρώτα από όλα να το αγαπάτε! Τίποτα δεν είναι πιο σημαντικό από αυτό», συμβουλεύουν οι ειδικοί από έναν σύλλογο συνδρόμου Ντάουν. «Τα άτομα με το σύνδρομο Ντάουν είναι πάνω από όλα άνθρωποι», δηλώνει η καθηγήτρια Σου Μπάκλι. «Η ανάπτυξή [τους] . . . επηρεάζεται από την ποιότητα της φροντίδας, της παιδείας και των κοινωνικών εμπειριών που τους προσφέρονται, όπως συμβαίνει με όλους τους ανθρώπους».
Τις τελευταίες τρεις δεκαετίες, οι μέθοδοι εκπαίδευσης των παιδιών με το σύνδρομο Ντάουν έχουν βελτιωθεί πάρα πολύ. Οι θεραπευτές συνιστούν στους γονείς να συμπεριλαμβάνουν αυτά τα παιδιά σε όλες τις οικογενειακές δραστηριότητες και να τα βοηθούν να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους με το παιχνίδι και με προγράμματα πρώιμης παρέμβασης. Αυτά τα προγράμματα—που πρέπει να ξεκινούν σύντομα μετά τη γέννηση—περιλαμβάνουν φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία και επιπρόσθετη προσωπική φροντίδα, σε συνδυασμό με συναισθηματική υποστήριξη προς το παιδί και την υπόλοιπη οικογένεια. «Η Σουσάνα ήταν ανέκαθεν ισότιμο μέλος της οικογένειας», λέει ο πατέρας της, ο Γκονθάλο. «Τη συμπεριλαμβάναμε σε όλες τις οικογενειακές μας δραστηριότητες. Της φερόμασταν όπως στην αδελφή της και στον αδελφό της και τη διορθώναμε το ίδιο, λαμβάνοντας βέβαια υπόψη τους περιορισμούς της».
Η πρόοδος ίσως είναι αργή. Τα μωρά με αυτό το σύνδρομο μπορεί να πουν τις πρώτες τους λέξεις μόλις στα δύο ή τρία τους χρόνια. Από την απογοήτευσή τους που δεν μπορούν να επικοινωνήσουν, ίσως κλαίνε ή γίνονται ευερέθιστα. Εντούτοις, οι γονείς μπορούν να τα διδάξουν τρόπους επικοινωνίας πριν από το στάδιο της ομιλίας, ίσως για παράδειγμα μια απλή νοηματική μέθοδο με χειρονομίες και οπτικά βοηθήματα. Με αυτόν τον τρόπο, το παιδί μπορεί να εκφράζει σημαντικές ανάγκες του, όπως «διψάω», «κι άλλο», «τελείωσα», «πεινάω» και «νυστάζω». Η Λίζα λέει: «Διδάσκαμε ως οικογένεια στην Τζάσμιν δύο ή τρία νοήματα κάθε εβδομάδα. Προσπαθούσαμε να κάνουμε τη μάθηση διασκεδαστική και χρησιμοποιούσαμε πολύ την επανάληψη».
Κάθε χρόνο, όλο και περισσότερα παιδιά με το σύνδρομο Ντάουν πηγαίνουν σε κανονικό σχολείο και παίρνουν μέρος σε κοινωνικές δραστηριότητες μαζί με τα αδέλφια και τους φίλους τους. Είναι γεγονός ότι η διαδικασία της μάθησης είναι δυσκολότερη για αυτά, αλλά η συνύπαρξη με συνομηλίκους τους στο σχολείο φαίνεται πως έχει βοηθήσει ορισμένα να μάθουν να αυτοεξυπηρετούνται και να συνεργάζονται με άλλους, καθώς και να προοδεύσουν διανοητικά.
Εφόσον αναπτύσσονται πιο αργά, το χάσμα μεταξύ αυτών των παιδιών και των συνομηλίκων τους διευρύνεται καθώς μεγαλώνουν. Παρ’ όλα αυτά, ορισμένοι ειδικοί συνιστούν και πάλι το κανονικό σχολείο για τη δευτεροβάθμια εκπαίδευση, με την προϋπόθεση να υπάρχει η σύμφωνη γνώμη γονέων και δασκάλων, καθώς και επιπρόσθετη εκπαιδευτική υποστήριξη. Ο Φρανθίσκο λέει για την κόρη του: «Το σπουδαιότερο πράγμα που κέρδισε η Γιολάντα επειδή πήγε σε κανονικό γυμνάσιο ήταν η πλήρης ένταξή της. Από την αρχή κιόλας, ήταν σε θέση να παίζει με τα άλλα παιδιά, και εκείνα έμαθαν να της συμπεριφέρονται φυσιολογικά και να τη συμπεριλαμβάνουν σε όλες τους τις δραστηριότητες».
Η Ικανοποίηση Υπερβαίνει τις Θυσίες
Το μονοπάτι της ανατροφής ενός παιδιού με το σύνδρομο Ντάουν δεν είναι στρωμένο με ροδοπέταλα. Απαιτείται πολύς χρόνος, προσπάθεια και αφοσίωση, όπως επίσης υπομονή και ρεαλιστικές προσδοκίες. «Η φροντίδα της Άνα περιλαμβάνει ένα σωρό πράγματα», λέει η μητέρα της, η Σολεδάδ. «Εκτός από το να κάνεις τις συνηθισμένες δουλειές του σπιτιού, πρέπει να μάθεις να είσαι υπομονετική μητέρα, νοσοκόμα και φυσικοθεραπεύτρια».
Ωστόσο, πολλές οικογένειες δηλώνουν κατηγορηματικά ότι η κατάσταση του παιδιού τους τούς έχει φέρει πιο κοντά. Τα αδέλφια του γίνονται λιγότερο ιδιοτελή και πιο συμπονετικά και δείχνουν περισσότερη κατανόηση για τα άτομα με ειδικές ανάγκες. «Η υπομονή μας ανταμείφθηκε πλουσιοπάροχα, και με τον καιρό είδαμε τα αποτελέσματα», λένε ο Αντόνιο και η Μαρία. «Η Μάρτα—η μεγαλύτερη κόρη μας—μας βοηθούσε πάντα να φροντίσουμε τη Σάρα [που έχει το σύνδρομο Ντάουν] και τη νοιάζεται πραγματικά. Της δημιουργήθηκε έτσι η επιθυμία να βοηθήσει και άλλα παιδιά με ειδικές ανάγκες».
Η Ρόσα, της οποίας η μεγαλύτερη αδελφή έχει αυτό το σύνδρομο, εξηγεί: «Η Σουσάνα έχει συμβάλει πολύ στην ευτυχία μου και μου έχει προσφέρει άφθονη αγάπη. Με βοήθησε να γίνω πιο συμπονετική απέναντι σε όσους έχουν αναπηρίες». Η Έλενα, η μητέρα της Σουσάνα, προσθέτει: «Ανταποκρίνεται εγκάρδια στην καλοσύνη. Όταν της δείχνεις αγάπη, σου την ανταποδίδει διπλάσια».
Η Έμιλι και η Μπάρμπαρα—οι δύο μητέρες που αναφέρθηκαν στην αρχή αυτού του άρθρου—διαπίστωσαν ότι «τα άτομα με το σύνδρομο Ντάουν συνεχίζουν να αναπτύσσονται και να μαθαίνουν σε όλη τους τη ζωή, καθώς και να ωφελούνται από καινούριες ευκαιρίες και εμπειρίες». Η Γιολάντα—που έχει και η ίδια αυτό το σύνδρομο—δίνει την εξής απλή συμβουλή στους γονείς των παιδιών με σύνδρομο Ντάουν: «Να το αγαπάτε πάρα πολύ. Να το φροντίζετε όπως έκαναν οι γονείς μου για εμένα, και μην ξεχνάτε να είστε υπομονετικοί».
[Υποσημείωση]
Ονομάστηκε έτσι προς τιμήν του Τζον Λάνγκντον Ντάουν, ενός Άγγλου γιατρού που δημοσίευσε την πρώτη ακριβή περιγραφή του συνδρόμου το 1866. Το 1959, ο Γάλλος γενετιστής Ζερόμ Λεζέν ανακάλυψε ότι τα μωρά με αυτό το σύνδρομο γεννιούνται με ένα επιπλέον χρωμόσωμα στα κύτταρά τους, έχοντας συνολικά 47 αντί για 46. Αργότερα, οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι το επιπλέον χρωμόσωμα είναι αντίγραφο του χρωμοσώματος 21.
Απολαμβάνουν τη Ζωή Όσοι Έχουν το Σύνδρομο Ντάουν; Τι Λένε οι Ίδιοι . . .
«Μου αρέσει η δουλειά μου στο εργαστήριο του εκπαιδευτικού κέντρου επειδή με κάνει να νιώθω χρήσιμος».—Μανουέλ, 39 χρονών
«Αυτό που μου αρέσει πιο πολύ είναι να τρώω την παέλια της μητέρας μου και να μιλάω σε άλλους για τη Γραφή με τον πατέρα μου».—Σαμουέλ, 35 χρονών
«Μου αρέσει το σχολείο επειδή θέλω να μαθαίνω και οι δάσκαλοί μου με αγαπούν πάρα πολύ».—Σάρα, 14 χρονών
«Μη στενοχωριέσαι, να είσαι καλό παιδί, να παίζεις με όλους, και σιγά σιγά θα μάθεις».—Γιολάντα, 30 χρονών
«Μου αρέσει πολύ να διαβάζω, να ακούω μουσική και να είμαι με τους φίλους μου».—Σουσάνα, 33 χρονών
«Θέλω να μεγαλώσω. Θέλω να ζήσω».—Τζάσμιν, 7 χρονών
Πώς να Βελτιώσετε την Επικοινωνία Χρήσιμες εισηγήσεις για την επικοινωνία με άτομα που έχουν το σύνδρομο Ντάουν:
● Να είστε πρόσωπο με πρόσωπο ώστε να διασφαλίσετε άμεση οπτική επαφή.
● Να χρησιμοποιείτε απλές λέξεις και σύντομες προτάσεις.
● Να συνδυάζετε αυτά που λέτε με τις ανάλογες εκφράσεις του προσώπου, χειρονομίες και νοήματα.
● Να τους δίνετε χρόνο για να καταλάβουν και να απαντήσουν.
● Να ακούτε προσεκτικά και να τους ζητάτε να επαναλάβουν τις οδηγίες που τους δώσατε.
πηγή